(一米天下，三缕微光｜和你见一面)
“易碎”的他们，孤立生计究竟有多难？
锅盖还没开放，米香已在客厅富余……
轮椅上的吴洁，撕下一派紫菜，小心翼翼地放进汤锅里。这是她东谈主生第一次孤立下厨，总惦记稍不属意，这顿饭就会“砸”在手里。
半年前，患有成骨不全症的吴洁和王曼妮从不同城市来到广州，与病友张志军合租，尝试确凿的孤立。
成骨不全症是全球数千种生僻病之一，因骨质脆如玻璃，患者易骨折，还可能伴有多器官并发症，许多东谈主因此被困于家中。但吴洁、曼妮和志军选择糟塌枷锁，走披缁门，勇敢闯天下，接续解锁东谈主生的“第一次”。
在一米高的天下里，从合租屋到城市街巷，他们骨骼脆弱，意志刚毅，相互援助着探寻生计的微光。
2025年2月26日，广州，吴洁（左）、志军（中）、曼妮（右）在合租的屋子里。
32岁，第一次孤立作念饭
傍晚6时，完结一天的使命，志军推着轮椅逐步驶出写字楼，当面是川流不竭的车流。
身高仅1.3米的他，依靠在轮椅上，狭窄的身躯真是把轮椅填得满满当当。他的视野仅与轿车车窗王人平，稍不防备便会被行东谈主和车辆冷漠。
2025年2月26日，广州，志军鄙人班路上。
26岁的张志军，患有成骨不全症。于今，他骨折了32次，作念了6次手术，左腿植入不锈钢，右腿是钛合金，左前臂骨头内有两根金属，其中有根骨头照旧东谈主造骨。
“算上手术费，我全身‘造价’快30万元，还挺金贵的。”他对我方的庆幸幽尔一默。
广州的晚岑岭，东谈主潮车流搀杂。东谈主行谈本该是轮椅使用者的安全通谈，可对他而言却成了“囧途”——盲谈了得的砖块震憾扞拒，轮椅容易卡住以致翻倒。
“这种病暂时没法调治，下一个未必可能就会让我颠仆骨折，是以我要相称小心。”志军为了绕开东谈主行谈上挡路的电箱，让当面而来的车辆能看到我方，他不得不在非纯真车谈上安靖前行，贴着车流少许点搬动。
志军推开家门，轮椅上的吴洁正仰望高过我方半身的橱柜，一时不知该奈何下手。“米放那里？”她小声嘟囔着。客厅里，曼妮顺遂指向低处的储物架，吴洁这才俯首翻找，摸到一袋大米。
32岁的吴洁，准备东谈主生第一次孤立作念饭，菜单是米饭、鱼糕、紫菜鸡蛋汤，加上昼餐剩下的胡萝卜鸡肉。
“放若干水？哪种花式？”吴洁频频向曼妮和志军提问，换来他们掩嘴偷笑。好绝交易按下电饭锅开关，她随即又得用功下一谈菜。
轮椅轻轻一溜，停在低矮的案台前。吴洁尝试敲开鸡蛋，几片蛋壳却失慎掉进碗里；鱼糕还没解冻，硬得像冰块，刀持在她并不灵活的右手里，显得相称千里重。
她革新姿势，咬了咬牙：“没事儿，我我方能行。”
用功了一个半小时，吴洁终于端出了东谈主生中首顿“独家照料”。
三东谈主围着高脚凳“开饭”。曼妮尝了一口，被略硬的米饭和清淡的汤畏惧到，却照旧笑嘻嘻地竖起大拇指：“满分100分，我给90分！”志军则戏弄：“这口感跟煲仔饭似的。”
穿童衣的大东谈主
和其他成骨不全症患者不同，志军不仅对持出门，还给我方设了另一重挑战：作念个“穿搭达东谈主”。
2024年10月25日，广州，打扮前卫帅气的志军在办公室里。
身段娇小、长相幼态的成骨不全症患者，多半会被父母风尚性地带到童衣区，挑选尺码适合、一稔便捷的衣服。
但家东谈主忽略了一个事实——这群东谈主的躯壳诚然“长不大”，但早已领有成东谈主的审好意思与喜好。
志军的衣服大都来自童衣区，要从上百家店里挑称身又不鲁钝的项目，这并非易事。但他乐于把穿搭行动一种自我抒发。
每逢节沐日或行为，他会一稔美丽的撞色外衣、翻新过的童衣帽衫走上街头，在拥堵的东谈主群中相称拉风。
“既然公共都会看我，那我干脆让他们看见一个活得挺好的我。”志军说。
2024年11月5日，广州，舛误东谈主士穿搭共享课上，志军向小伙伴们先容多样香水。
2024年11月5日，广州，舛误东谈主士穿搭共享课上，小伙伴佳健的轮椅上挂着她爱好的迪士尼背包和公仔。
和他一样，许多病友只可在童衣区“勉强”。比如吴洁的衣服尺码是140，偏疼“甜好意思风”长裙；曼妮穿150码，心爱连衣裙、短裙或悠闲装。更多东谈主则不得不反复一稔同几套童衣，如同戏服套在小号衣架子上。
于是，志军生机通过穿搭、造型，让我方的出现更具可看性，也但愿让更多东谈倡导志到生僻病群体的存在。
2024年11月15日，广州，志军组织来广州参预舛误东谈主士自强生计锻真金不怕火营的小伙伴们一同到流花湖公园远足。为了准备此次出行，志军需要提前踩点，组合出轮椅东谈主员、视障东谈主员都能便捷通行的道路。
2024年11月15日，广州，志军、吴洁跟小伙伴们在流花湖公园游玩。
2024年11月15日，广州，吴洁捡到的树叶。
离家的“金丝雀”
曼妮和吴洁矫健的机会，是十几年前的一场病友大会。两东谈主再度碰头，已是十多年后。
2025年2月26日，广州，一个多月前，吴洁与曼妮成为室友，随着曼妮一齐作客服使命。志军住在邻近房间，三东谈主一齐生计，互相照管。
曼妮本科毕业于湖北大学，考研失利后，她决定单身南下。本以为我方能赶紧适合大城市的节拍，没猜测最先困住她的，是广州的嘈杂。
在地铁车厢里，她的个头刚好与大无数乘客的背包王人平，每每被未必撞到，令她一度怀疑我方随时会被推翻，也未免反想离开梓乡是不是个失实。
2024年12月28日，广州，借着参预舛误东谈主士自强生计锻真金不怕火营的机会，吴洁第一次离家到广州：“我的愿望即是能有固定收入，去心爱的城市吃没吃过的东西。”
不久后，吴洁从重庆赶来，与她合租。从已经的“点头之交”，到如今同住一屋、夙夜共处，她们冉冉成为相互因循的家东谈主。
吴洁驱动解锁新事物：扔垃圾、搭地铁、洗衣服、采购食材……每完成一个新挑战，她心里便升腾起一种前所未有的轻快：“正本，我能行。”
2024年12月28日，广州，吴洁借助伸长杆狂妄出租屋内的开关。
在家里，曼妮像个“憨厚”，耐性教吴洁生计学问，饱读动她骁勇尝试极新事物。计议词，出了家门，二东谈主的变装却悄然互换。
吴洁个子更矮，胆子却更大，见东谈主群倾盆时，她便挡在曼妮前边，替她“开路”。“她总说‘撞到我也不会撞到你’。”曼妮说。
吴洁初到广州时，一度惦记我方可能很难找到适合的使命。刚巧曼妮搏斗到线上客服岗亭，发现这种不需要高强度通勤的使命花式对躯壳情景不矫健的她们更友好，于是带着吴洁一齐“入行”。
有东谈主曾问曼妮，她本科毕业后，为什么不去谋个高薪使命？曼妮则以为，我方读大学的兴致，并不是为了相兼并份光鲜的奇迹，而是要评释躯壳有疾的东谈主，相通不错通过竭力考上大学。
比较外界的质疑，过度的“护理”有时更让曼妮无奈。她独自下楼取快递，不到200米的路程，竟能引来七八个存眷东谈主向前维护。尽管她莫得启齿求援，对方仍对持要推她回家。
“他们似乎认定了我作念不到。”曼妮不抵赖这些善意，但但愿身边东谈主能用更广宽的眼神看待她。“如若我需要匡助，当然会主动启齿；反之，证据我不错应付。”
2024年11月5日，广州，曼妮与小伙伴正腾和佳健一同出门。
2024年11月5日，广州，参预完舛误东谈主士穿搭共享课后，曼妮与小伙伴正腾和佳健一同就餐。
关于生僻病患者而言，走披缁门的兴致远不啻是收货营生，更是领有友情、爱情，乃至更庞大的天下。“如若父母但愿孩子过得更好，就应该饱读动他们去闯，而不是把他们酿成‘金丝雀’。”曼妮说。
2025年2月26日，广州，志军、吴洁和曼妮在出租屋内聊天。
躯壳的局限粗略带来挑战，但并不料味着东谈主生失去色调。一米的天下，相通不错熠熠生辉。“咱们不一定要活得光鲜亮丽，但一定要活得有声有色。”他们说。
2024年11月5日，广州，曼妮有许多心爱的衣服，由于不便捷将衣服晾到衣架上，她将阳台护栏擦干净，平时洗完的衣服都挂在这里。
编导/影相：南边+记者 许舒智 张梓望
翰墨：南边+记者 厉想璇
图片：南边+记者 郑新洽
裁剪：周鑫宇
诡计：潘洁 谭唯
统筹：张由琼 吴少敏体育游戏app平台